Olá, pessoinha!

Enfim hoje é dia de falar sobre a última órtese!

Devido aos problemas que tivemos com a nº 3, encomendamos a última na Orto Life. Eu particularmente ainda não conhecia a empresa, mas resolvi dar um voto de confiança na torcida de que ela aguentasse a força dos pés do Giovani.

Por via de dúvidas, eu levei a Dedé antiga para mostrar o modelo – especialmente para mostrar a barra e a rosca que fixava a bota na barra, pois meu plano era confeccionar um modelo aproximado.

Masssss… cada empresa é uma empresa e foi-me dito que o tipo que eu queria não era o padrão que eles fabricavam. Mesmo assim, resolvi confiar no trabalho deles.

Na semana seguinte busquei a órtese e, para minha surpresa, a bota era de couro preto. Na hora me lembrei da Dedé nº2, a terrível que machucou o calcanhar do meu homenzinho. No entanto, ao chegar em casa, fiquei mais tranquila ao examiná-la com calma e perceber que o revestimento interno era bem reforçado, o que foi de cara um ponto bastante positivo. Outro elemento que me agradou foi a barra expansível (como você pode ver no vídeo ao final desta postagem).

Quanto ao Giovani, ele recebeu a amiguinha nova ainda dentro do carro, no mesmo dia, quando fui buscá-lo na escola. Dias antes eu contei que ele iria ganhar uma nova companheira e essa ansiedade foi bastante positiva. Olha a carinha de felicidade quando recebeu a Dedé nova:

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Embora os aspectos que eu citei sobre a órtese tenham sido bastante favoráveis, preciso dizer que tive problemas com a fixação da bota na barra. Diversas vezes tive que ir às pressas na empresa para que eles colocassem outro parafuso a fim de consertar a fixação da bota, já que, a essa altura, não havia órtese reserva e eu me recusava a deixar meu filho dormir sem ela, nem que fosse por uma noitezinha sequer.

Vale lembrar que todas as vezes que voltei à empresa fui prontamente atendida e nunca me cobraram para fazer os reparos. Nesse ponto, a Orto Life está de parabéns!

Teve uma vez que a bendita resolveu quebrar quando estávamos longe de casa, bem no meio de uma viagem. O maridão saiu procurando um parafuso e uma porca em tudo quanto era loja até encontrar em uma ferragista. Nem preciso dizer que perdemos a manhã nessa brincadeira, né? Hoje achamos graça, mas no dia foi um estresse só!

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Enfim, entre quebras e reparos, salvamos a Dedé. Pelo menos até o fim de sua vída útil nos pés do Giovani. E a despedida da nossa amiga foi feita de uma forma especial. Quer saber como foi? Aguarde o próximo post.

Até lá!

 

 

 

 

 

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Olá!

Hoje é dia de falar de órtese, certo?

Até agora, o Giovani usou 4 órteses. Nenhuma delas machucou mais do que a segunda. Foi a mais cara (acho que na época eu paguei uns 500 reais) e a pior. Isso porque o couro era muito duro e ela não tinha o acolchoado na parte de dentro, principalmente na região da fivela (aqui só encontramos órteses cuja fivela fica do lado de fora). Na primeira semana o calcanhar do Giovani já começou a machucar e com o tempo, por mais que tomássemos cuidado e mandássemos arrumar a parte interna, a botinha fez uma ferida bem intensa no calcanhar esquerdo. Com o tempo, o organismo foi acostumando e logo ela não deu mais problemas.

A terceira órtese eu mandei fazer no mesmo lugar que a primeira, na Central Ortopédica, em Goiânia. Acontece que mudou de dono e os responsáveis pela confecção do aparelho não eram os mesmos. Daí que, juntando o fato de a bota apenas ser colada ao solado ao invés de costurada e um menino de quase 3 anos bem ativo, tivemos que gastar bastante com cola de sapateiro, porque constantemente ela descolava. Apesar disso, eu gostei do couro mais macio e da posição da fivela, que era ligada a uma tira colada no solado:

 

Apesar dos problemas, ela nos serviu muito bem até ficar pequena, tanto no comprimento da barra quanto no tamanho da bota.

 

No post seguinte, vou contar sobre a Dedé nº 4, a caçulinha. Aguarde!

Oiê!

Conforme prometi, a partir de hoje vou começar um mini flashback com os melhores momentos (afinal, tenho que colocar a conversa em dia com você!)

Ano passado foram tantas emoções! Muitas lutas, mas elas fizeram parte do nosso crescimento e aumento da cumplicidade entre todos os envolvidos no tratamento.

Dentre as coisas que aconteceram, tem uma que eu gostaria de destacar por achar importante em qualquer situação da vida: a aproximação com famílias que vivem o mesmo que você.

A internet sem dúvida facilitou a vida das pessoas em vários aspectos. No nosso caso, que precisamos buscar e também trocar informações, ela é essencial pela facilidade que se tem em compartilhar dúvidas, buscar referências de especialistas e tratamentos, encontrar dicas de onde comprar a órtese e por aí vai. Depois do advento das redes sociais, tudo ficou ainda mais rápido pela oportunidade de comunicação mais instantânea. Digo isso por experiência própria: em 2012, quando descobri na ultrassom que meu filho nasceria com PTC, me comunicava via grupos no Yahoo (ainda tá vivo, minha gente?) e em 1 grupo no facebook. Hoje há vários grupos nessa rede social, além do abençoado whatsapp.

Tô aqui pensando nesse texto: eu achando o máximo esse tanto de recurso e daqui uns 3, 4 anos… tudo ultrapassado! #museu Já pensou? Pensa agora não, termina de ler primeiro, rsss…

Tecnologias à parte, desde 2016 faço parte de um grupo no whatsapp de 7 mães que compartilham das mesmas lutas que eu. E apesar desse grupo ter sido criado com o intuito de falar sobre o tratamento (cujo médico de todas as crianças é o mesmo), nós compartilhamos praticamente tudo: vamos de assuntos fúteis, para rir um pouco até filosóficos. Somos phynas, meu bem!

Ano passado fizemos o 1º Encontro das famílias PTC, em comemoração ao aniversário do dr. Ponseti, criador do tratamento que nossas crianças fazem. Fizemos um piquenique num parque da capital. Até o dr. Jardim compareceu. Foi muito legal!

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A intenção é que todo ano possamos nos encontrar, afinal, algumas moram em outras cidades e essa é a oportunidade que temos de estreitar nossos laços, ver as crianças umas das outras e tirar muitas fotos, claro!

Na foto acima, nosso querido dr. Jardim está no centro. O Giovani está no meu colo, à direita.

O bom disso tudo que eu falei é percebermos que não estamos sozinhas; muitas outras famílias vivenciam situações como as nossas no que se refere ao PTC. Ter alguém que te entenda e te aconselhe quando você está ansiosa ou em dúvida sobre o tratamento é fundamental para dar forças quando o cansaço e o desânimo batem.

Resumindo: amizade é tudo na vida!

No próximo post vou falar sobre a última órtese que o Giovani usou. Aguarde as cenas dos próximos capítulos, rsss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dois anos. Isso mesmo! É o tempo que deixei você “de molho”, não é?

Não tem desculpa! Pode ficar bravo comigo se quiser. Mas se você esperou até hoje é porque quer saber o que aconteceu durante esse tempo sabático. Let’s go!

Como eu havia dito no último post, a chegada do irmão não alterou em nada a rotina da órtese. Continuamos firmes na rotina das 14 horas, incluindo nos finais de semanas, feriados, festas e outras datas em que normalmente saímos da rotina. Nesses casos, compensávamos as horas assim: quando já sabíamos que chegaríamos em casa tarde, depois do horário de colocar a Dedé, ou deixávamos o Giovani usar a órtese mais tempo à tarde (mesmo que passasse da hora da soneca) ou compensávamos na manhã do outro dia. Se a saída fosse familiar, tipo uma pizza na casa dos tios ou um fim de semana na casa dos avós, ele colocava a Dedé por lá mesmo assim que ele ficasse mais tranquilo. A Dedé sempre estava no carro conosco, que nem escova e pasta de dente infantil. Eita, botinha “rueira”!

Claro que houve ocasiões em que nosso menino não queria colocar a bota, mas com conversa e muuuuuita paciência e gente conseguia convencê-lo de que era hora de colocar a amiguinha. Nessas horas é muito importante o adulto exercer a autoridade, mas com carinho. A criança precisa usar o aparelho no tempo certo e quem define isso são os responsáveis.

Aqui conseguimos lidar com a fase da órtese de uma forma tão natural que até o irmão caçula queria usar. Às vezes chorava porque não tinha uma botinha para chamar de “sua”, rsrsrsrs… E isso de certa forma ajudou para que não houvesse muita rejeição na hora de colocá-la.

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Enfim, foram 4 anos nessa rotina. E vou te contar um segredo: passou muito rápido! Sério! Nunca pensei que diria isso, mas passou voando.

No próximo post vou fazer uma retrospectiva dos acontecimentos mais marcantes desde a última matéria. São momentos que vale a pena compartilhar com você. Até lá!

 

 

 

 

 

 

Cadê a mamãe do Giovani que sumiu?

Achoooouuuuuu!!!!!!!

Fiquei de te contar como a chegada do irmão caçula, que não é PTC, influenciou no tratamento do Giovani, não é?

Como acontece com todos nós, a ansiedade faz com que antecipemos muitas situações. Confesso que pensei que o Gigio fosse questionar o porquê do irmão não ter que colocar órtese para dormir que nem ele, como eu responderia a isso, dentre muitas e muitas situações as quais me deixaram angustiada.

Mas assim que o caçula chegou, percebi que nada mudaria se eu e o papai não abríssemos brechas para comparações e questionamentos. Continuamos com a rotina de sempre. Claro que agora tínhamos mais um membro da família que teria que entrar na dança. E como ele chegou por último, acabou se adequando mais facilmente à ordem dos acontecimentos, especialmente na hora de dormir.

Uma coisa importante que notamos e acredito que ajudou – e ajuda- bastante é dar muito, muuuuuiiito carinho na hora de colocar a órtese. Assim a criança associa o tratamento a afetividade. Além disso, é um momento em que ele tem a mãe/ pai ou quem coloca a órtese só para ele. Aqui ajudou até a evitar o ciúme com a chegada do irmãozinho, pois ele percebeu que não perdeu o posto de filho, só foi promovido a mais velho!

Posso afirmar, com toda tranquilidade, que até hoje nunca tivemos problemas relacionados ao uso da órtese somente por uma das crianças. Houveram dias, claro, em que o Giovani não queria colocar a botinha, mas jamais foi relacionado à comparações com o irmão e sim porque não queria ir dormir (pois a rotina do sono implica em banho – mamadeira – colocação da Dedé e história/ oração para ir dormir).

Espero que esse post possa te ajudar e incentivar a povoar esse mundão caso seu medo seja a situação exposta aqui.

Até a próxima 😉

 

Oi!

Antes de começar o assunto, preciso agradecer a você que tem acompanhado o blog. Essa semana recebi o relatório do site e fiquei feliz, e impressionada até, por saber que pessoas do mundo inteiro buscam informações sobre o tratamento de Pé Torto Congênito aqui. Só Deus sabe a alegria que sinto em perceber que um dos motivos pelos quais meu pequeno grande homem veio com os pezinhos (que agora estão mais para pezões, rs) da forma como vieram para ensinar a nós e a tantas pessoas que é algo absolutamente tratável. Não é à toa que falo que ele é o presente que Papai do Céu nos mandou. E numa embalagem diferente e especial!

Um dos assuntos que permeiam a vida de pais cujos filhos nascem com essa deformidade é: será que o próximo filho vai nascer com PTC também? Qual a chance disso acontecer?

Não sou cientista, portanto não posso falar com muita propriedade sobre o assunto. Mas como mãe, meu desejo de dar um irmãozinho para o Giovani me motivou a ler sobre o assunto e assim tirar minhas conclusões a respeito.

Estatisticamente falando, a probabilidade do segundo filho nascer com PTC aumenta para 1/35 (lembrando que para o primeiro filho a chance é de 1/1000). Ou seja, segundo dados, há maiores chances de pais de filhos com PTC gerarem outros filhos com PTC.

Mas, como dito, são estatísticas.

Claro que fatores genéticos estão envolvidos: se os pais têm PTC ou possuem algum grau de parentesco com indivíduos PTC certamente haverá o risco maior de um ou mais filhos nascerem com o problema. Isso ocorre não somente com este caso, mas com outros tipos de problemas mais comuns, tais como hipertensão, diabetes, problemas cardíacos…

Na minha casa sempre tivemos a certeza de que não teríamos um único filho. Mesmo tendo a consciência de que poderíamos enfrentar tudo de novo, costumo dizer que “fechamos os olhos e dissemos: Vambora! E seja o que Deus quiser!”

Pois bem. Nove meses depois do Giovani ter nascido seu irmãozinho estava encomendado. Não pensamos que seria tããããão rápido, mas ficamos radiantes com a notícia de que as crianças teriam pouca diferença de idade.

Não nego que a ansiedade da possibilidade de PTC rondou nossos pensamentos. Tanto que decidi guardar as órteses até o dia em que o baby nascesse, independente do que mostrassem as ultrassonografias. A diferença agora foi que a cabeça e o psicológico estavam preparados para o que viesse.

Enfim, nosso caçulinha nasceu. Com saúde e com os chulés na posição normal. O medo passou. Mas outra preocupação tomou minha cabeça: Como o Giovani vai reagir na hora de usar a Dedé?

Te conto nos próximos capítulos!

 

 

 

 

Como eu disse no último post, manter uma rotina é muito importante para ajudar o bebê no uso da órtese. Desde o momento em que o Giovani passou para a fase 14 horas criei uma rotina que tem ajudado bastante, inclusive para estabelecer um horário fixo para dormir. No meio da semana funciona assim: dou o banho às 18:15 e às 18:30 coloco a Dedé enquanto o pequetito toma mamadeira e assiste seus DVDs. Apago a luz para criar um clima mais tranquilo e fico vendo Tv e brincando com ele na cama até às 20h. Daí ele escova os dentes, ganha beijo do pai, dá tchau para o cachorro e vamos para o berço, quando fazemos “Papai do Céu” e o deixo sozinho para dormir.

Quando ele não está doente, dorme a noite toda e acorda geralmente às 6h, quando toma mamadeira enquanto eu ou o papai trocamos a fralda e a blusa para ir para a escolinha. Em geral ele fica com a parte de baixo do pijama, já que ao monitoras do berçário tiram a Dedé às 8:30 (por isso as calças são na maioria de cores neutras, para combinar com qualquer roupa sem parecer que é pijama!). E lá elas também mantêm uma rotininha: ele fica no cercadinho assistindo DVD até dar a hora de ficar com os pezinhos livres. No começo ele ficava ansioso por ver as outras crianças, mas logo acostumou.

Nos finais de semana é um pouco diferente: como saímos cedo para a igreja no sábado, tiro a Dedé um pouco mais cedo e compenso no sono da tarde. E como em casa ele dorme mais do que no berçário, é comum passar das 14 horas. Quando ele dorme menos, procuro manter no mínimo 12 horas, nunca menos.

A seguir, o vídeo que prometi mostrando o momento da colocação da Dedé:

(se não estiver visível, clique no link https://www.youtube.com/watch?v=40fRkFibSck )